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mercoledì 5 giugno 2013

E' MORTA SOFIA, LA BAMBINA MALATA DI SMA1. DI CHI E' LA COLPA?

BRACCIANO - È morta Sophia Maria, una delle bambine in lista per essere sottoposte alla cura con il metodo Stamina. A rendere nota la notizia è Davide Vannoni, presidente della Stamina Foundation. I genitori della bambina avevano vinto il ricorso dal giudice lo scorso 8 aprile, ma la piccola non ha avuto il tempo di iniziare le cure, e si è spenta il 2 giugno. Sophia Maria aveva soltanto sei mesi, era di Bracciano ed era affetta da Sma1.

"PRIMA VITTIMA". Per Vannoni si tratta «del primo morto causato dalla legge» sulle staminali approvata dal Parlamento a fine maggio. «Con l'ok del giudice le famiglie hanno un diritto acquisito». 

L'ALTRA SOFIA Migliorano le condizioni di un'altra bimba, Sofia di Firenze, la cui storia è stata resa pubblica anche grazie ad un servizio delle Iene. La piccola, affetta da Leucodistrofia, ha fatto la prima infusione nell'ospedale civile di Brescia e sta iniziando a muovere gli arti.

IL DOLORE DEL PADRE DI SOPHIA. Sophia Maria, "scrivetelo bene con l'h e il doppio nome", era sua figlia, lui il padre, 43 anni di Bracciano, l'ha vista morire il 2 giugno, a sei mesi di vita. Era malata di Sma1, nella forma più grave. I genitori avevano vinto il ricorso al giudice del lavoro e la piccola doveva sottoporsi alle cure con il metodo Stamina. Non ha fatto in tempo. Ora il padre dice: "Prenderò provvedimenti contro l'ospedale e il ministero", ma la sua non è solo rabbia, vuole che non accada più quello che è successo, nè a lui, ne ad altri. prima ancora. "Le cure compassionevoli, ci sono, vanno date a tutto, un genitore, una persona, non può essere costretta a fare ricorso al giudice del lavoro, cosa c'entra? Ma ancora prima, e a questo devo pensare ora, serve la prevenzione". E spiega: "La legge permette la fecondazione assistita solo alle coppie sane, non prevede lo screening genetico, cosa possiamo fare ora io e mia moglie, che vorremmo avere figli? Ora infatti sappiamo che siamo portatori sani della malattia che ha ucciso mia figlia, e che dovremo fare? Senza poter fare una prevenzione uno screening genetico l'incubo non finirà mai". Ma il padre di Sophia Maria pensa ancora ad un passo più indietro: "Noi non sapevamo di essere portatori, nessun caso in famiglia, nessun medico ci ha detto che comunque con un test genetico lo avremmo saputo. Lo avremmo fatto comunque. E' la seconda causa di morte per i bambini sotto l'anno di età, un caso su 40 di portato sani nel mondo. Fortuna o sfortuna non l'accetto, non si gioca con la vita delle persone. Non è solo una battaglia sulle staminali - conclude - Serve prevenzione. A disposizione, di tutti. Bisogna fermare queste morti". 

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